Ci sono almeno due categorie di malati che, quando cessano di essere autosufficienti, non possono essere curati a casa se non con un impiego di risorse tale da costituire un inaccettabile costo:

• coloro che non hanno una casa, e
• coloro che, pur avendo una abitazione confortevole, vivono soli.

Il non avere una casa non è una condizione così rara come può sembrare, soprattutto se si comprende nel gruppo anche chi vive in un ambiente privo dei più elementari comfort, oppure troppo angusto, o mal ventilato (si pensi ad un incontinente che viva con altri in un monolocale), o semplicemente senza telefono.

L'incidenza di tali situazioni a Cremona, città ricca e senza particolari problemi sociali, si aggira intorno al 3-4 per cento. Questo dato può sembrare modesto, ma bisogna essere ben consapevoli che nei prossimi anni, può anche peggiorare (povertà e di emarginazione; il fenomeno, in Europa già a livelli preoccupanti (i senza casa, gli immigrati dal terzo mondo; i tossicodipendenti malati di AIDS, ecc.)

Avere una casa decente comunque non basta: è necessario che col malato abiti qualcuno su cui si possa contare per almeno gran parte della giornata. Organizzare una presenza continua, soprattutto notturna, utilizzando personale retribuito comporta costi vertiginosi, tali da rendere improponibile la cosa.

Il ricovero è spesso necessario anche per chi non è solo: per permettere una pausa ad una famiglia provata da una lunga assistenza, o quando il famigliare principale non è in grado, per motivi psicologici, fisici o culturali di garantire una aiuto effettivo (perché anziano, invalido, malato, psicolabile, socialmente inaffidabile, ecc.), o perché già impegnato ad assistere un altro famigliare (terminale, fisicamente o mentalmente handicappato, ecc.). Non bisogna infine scordare che talvolta sono necessari interventi medici per il controllo dei sintomi, tali da non poter essere effettuati fuori da un ambiente ospedaliero (piccola e media chirurgia, radioterapia, ecc.).

L'essere soli e/o l'essere vecchi sono tra le più frequenti cause di ricovero, mentre sono proprio le difficoltà di gestione le principali cause di fallimento di una assistenza domiciliare, tali da giustificare il 54% dei ricoveri.

La maggior parte delle persone muore in ospedale, malgrado questo non sia adatto a ad ospitare i malati in fase avanzata né per organizzazione interna né per cultura. L’ospedale infatti è pensato per i malati acuti ed il suo scopo è guarire e quindi far sì che i malati ricoverati possano prima o poi tornare ad una vita normale

L’ospedale è necessariamente organizzato con regole rigide, e solitamente ben poco è destinato al comfort, che è invece cosa essenziale per un malato terminale.

Un modello alternativo è rappresentato dall’Hospice.

L’Hospice è una struttura di ricovero, nata in Gran Bretagna e diffusa in tutti i Paesi anglosassoni. Anche se in alcune realtà un hospice può esistere come struttura autonoma, esso in genere è inserito in un ospedale, e costituisce, in pratica, la parte degenziale di una unità di cure palliative. Ciò che lo differenzia da un normale reparto ospedaliero è la filosofia di intervento, gli obiettivi che si pone, la architettura e il sistema organizzativo. Esso è riservato ai malati terminali che per qualche ragione non possono essere curati a casa e vi si attuano esclusivamente cure palliative. Gli interventi medici diretti contro la malattia sono esclusi (perché di fatto inutili), salvo quando possono avere una concreta efficacia sui sintomi. Dell’ospedale utilizza tutte le attrezzature, anche le più sofisticate, in grado di migliorare la qualità e la comodità dell’assistenza: letti speciali, sistemi di condizionamento dell’aria per eliminare gli odori, bagni per disabili ecc. L’assistenza infermieristica è particolarmente intensa, e il personale che vi lavora è organizzato in équipe multidisciplinare secondo i principi della medicina palliativa. In pratica un hospice è una specie di reparto di terapie intensive, però con l‘obbiettivo di curare la qualità e non la quantità di vita. Dal momento che è destinato a fornire una casa comoda e funzionale ai malati e alle loro famiglie, l’architettura è quanto di più lontano dall’ospedale tradizionale. Una notevole importanza è data alla privacy: sono disponibili spazi privati e comuni, dove i famigliari possono restare col malato o tra loro, dove può essere liberamente dato sfogo ai sentimenti. Ai famigliari è permesso di risiedere col malato, di cucinare i cibi che egli preferisce, di dormire con lui. Non esistono limitazioni né di numero né d'orario alle visite: possono entrare i bambini, e perfino gli animali. L’arredamento è quello di una casa, o, al più, di una pensione famigliare, e le camere dei pazienti possono essere personalizzate. E’ frequente vedere, negli hospice inglesi, alcuni malati che prendono il tè in soggiorno, davanti ad un camino acceso, magari con qualcuno che suona il piano.

L’hospice è oggi, in molti Paesi, parte della assistenza sanitaria pubblica, e costituisce un nuovo modo di intendere il ricovero, recuperando ed adattando alla cultura contemporanea una antica tradizione che sembrava ormai perduta.

Storia dell' Hospice

La prima iniziativa conosciuta risale all’epoca dell’imperatore Giuliano l’Apostata, nel 5° secolo, quando una matrona della gens Fabia, una seguace di San Girolamo, fondò un ostello per i viandanti, i malati e i morenti a Roma. Nel medioevo queste istituzioni divennero molto diffuse. Per capirne la ragione, bisogna immaginarsi l’Europa intorno all’anno mille come una unica, estesa foresta, interrotta qua e là da piccoli spazi coltivati attorno ad insediamenti che col tempo sarebbero diventati città. Le strade erano poco più di sentieri tracciati in quella foresta. Sul volgere del millennio diminuirono fino a cessare del tutto le incursioni dei barbari. Inoltre alcuni miglioramenti tecnologici in agricoltura favorirono uno sviluppo demografico quale non avveniva da secoli. La gente si rimise a viaggiare e le strade di nuovo videro un continuo flusso di viaggiatori e di pellegrini.

A mettersi in cammino erano spesso vecchi, malati, infermi che dal pellegrinaggio speravano di ricavare non solo la salvezza eterna ma anche la salute del corpo. Lungo queste strade sorsero pievi, cattedrali, villaggi, monasteri. Spesso, all’interno degli edifici religiosi, erano organizzati, sia dal clero locale sia da ordini ospedalieri dei luoghi deputati all'assistenza ed alla carità. Questi luoghi, gli hospitales, in effetti, erano semplici rifugi, ostelli dove il pellegrino avrebbe potuto trovare conforto ed aiuto, sia morale sia materiale. Nei secoli successivi questi luoghi, autentici hospice ante-litteram, diedero vita agli ospedali quali oggi li conosciamo.

Si deve ad una suora irlandese, Mary Aikenhead, la fondazione nel 1846 dell’Our Lady’s Hospice di Dublino, espressamente dedicato al ricovero dei malati gravi e sofferenti. In Francia, nella stessa epoca, Madame Garnier fondò l’associazione "Donne del Calvario" ed aprì case per l’accoglienza dei poveri e dei moribondi a Marsiglia, a Rouen, a St. Etienne e a Parigi (da queste iniziative è nato il più grande e moderno ospedale per malati terminali di cancro del mondo, il Calvary Hospital di New York, fondato nel 1899). Sul finire dell’ottocento, tramite una sottoscrizione promossa dal Times, fu aperto a Londra l’Hostel of God, un ospedale per malati terminali, seguito dal St. Lukè’s Hospice, a Byswater, dei Metodisti e, nel 1902 dal St. Joseph Hospice. Da allora in Gran Bretagna gli hospice si sono sviluppati crescendo sia in numero sia in qualità, soprattutto grazie all’opera di Dame Cicely Saunders, con la fondazione a Sydenham, un sobborgo di Londra, del St. Christopher Hospice, il capostipite degli hospice moderni.

Il St. Christopher Hospice è stato decisivo per lo sviluppo non solo quantitativo, ma soprattutto scientifico della disciplina oggi conosciuta come Medicina Palliativa. Si può affermare che da lì sia passata gran parte di coloro che hanno le dato basi scientifiche e l’hanno diffusa nel mondo, specie nel Nord America. Nel 1974 il Connecticut Hospice iniziò a fornire assistenza domiciliare, ed una iniziativa simile, collegata al St. Luke’s Hospital, fu attivata a New York. In Canada, nel Royal Victoria Hospital di Montreal, un chirurgo, Balford Mount, aprì il primo hospice intraospedaliero, il Palliative Care Service (il primo ad adottare il termine "palliativo"). Oggi, programmi di cure palliative ed hospice sono presenti in oltre 50 Paesi. Negli USA esistono oltre 1600 servizi, e le cure palliative sono entrate nel sistema sanitario pubblico americano; in Gran Bretagna ce ne sono più di 400. In Canada sono stati attivati circa 350 programmi hospice, ed Australia e Nuova Zelanda ormai dispongono di una rete capillare di servizi domiciliari e di hospice. In Asia, Corea, Giappone, Hong Kong, Singapore, e, recentemente, India, stanno sviluppando iniziative in questo senso. In Africa, per ora, ce ne sono solo in Zimbabwe, Swaziland, Sud Africa e Somalia.

Nuove ed importanti iniziative sono segnalate in tutta l’America Latina, dal Messico all’Uruguay, dalla Colombia all’Argentina. Nell’Europa continentale e nel Vecchio Mondo solo la Catalogna si è dotata di un sistema pubblico capillare di cure palliative. Importanti realizzazioni esistono in Francia, Svizzera, Paesi Scandinavi e Islanda, Belgio e Olanda, e Israele. Recentemente sono stati inaugurati hospice in Ungheria, Polonia e Russia.

Il successo delle cure palliative è nel curare bene il malato teminale, e se questo richiede che si operi a casa, in ospedale o in hospice, bene, che questo sia. Questo comporta che si creino gli hospice, e che si organizzino unità di cure palliative attive sia a casa che all'interno dell'ospedale.

Fortunatamente la capacità di inventare soluzioni ad hoc, precarie ma efficaci, la sensibilità e la solidarietà dei singoli cittadini, di molti medici, infermieri, volontari, sta creando le premesse perché il più debole dei cittadini, il morente, non continui ad essere dimenticato, ma trovi l'aiuto di cui ha bisogno e diritto.